domingo, 7 de octubre de 2012

COMENTARIOS A LA LEY Nº 4679/2012 DE "REGLAMENTO DE TRÁMITES ADMINISTRATIVOS, R.T.A."


Esta nueva ley es novedosa en nuestro medio. La misma, es breve, pero busca armonizar las normas de gestión administrativa de los trámites de los ciudadanos y personas jurídicas ante los entes.

La estructura de la norma consta de cinco Capítulos; cuatro de ellos enumerados y uno final de Disposiciones transitorias. Contiene, en total, apenas 21 (veintiún) artículos.

1ª PARTE: CAPÍTULO I, DEL REGLAMENTO.

Esta nueva normativa, sancionada a principios de julio de 2012 y promulgada a mediados del pasado mes de agosto, establece “…que dentro del plazo de ciento veinte días desde la vigencia de la presente Ley, cada Ministerio, Gobernación, Municipalidad, Entes Autónomos, Autárquicos y Descentralizados, las entidades que administren fondos del Estado y las empresas de participación estatal mayoritaria y cualquier otra autoridad administrativa deberá sancionar el Reglamento de Trámites Administrativos (RTA) respecto de las documentaciones que tienen a su cargo…”, según el art. 1º de la Ley.

Sin embargo, la ley establece dos plazos de entradas en vigencia: la primera, la de los Capítulos I, IV y final, al día siguiente al de su publicación (art. 1º, Código Civil), es decir, el 17 de agosto del presente año 2012; y, una segunda, la de los Capítulos II y III, en unos 120 (ciento veinte) días desde su sanción, es decir, a partir del 18 de diciembre, fecha establecida en la cual, TODOS los siguientes Entes deberán conformar su RTA. Los entes, son:
-       Los Ministerios del Poder Ejecutivo y Secretarías de Estado equiparadas a tales;
-       Las diecisiete Gobernaciones de la República;
-       Las Municipalidades;
-       Entes autónomos;
-       Entes autárquicos;
-       Entes centralizados y descentralizados;
-       Entidades que administren fondos del Estado;
-       Empresas de participación estatal mayoritaria;
-       Toda autoridad administrativa no nombrada.

Pero, ¿en qué consiste la esencia de esta nueva normativa? Pues, ella consiste en la obligación de todo Ente estatal, autónomo o autárquico, que administren fondos públicos genuinos o con participación mayoritaria estatal, a sancionar en la brevedad posible el R.T.A.

El R.T.A., según el mismo artículo de la ley, o cuyas siglas son las de “Reglamento de Trámites Administrativos”, es la referencia genérica a toda petición formal hecha a las autoridades en cuyo proceso dentro de cada trámite, etapa por etapa, desde su presentación en Mesa de Entrada hasta su conclusión, se precisará con estricta precisión el nombre de la sección, departamento, jefatura o unidad encargada y de la tarea asignada a cada una de ellas.

Recordemos que, para el maestro Prof. Dr. Salvador Villagra Maffiodo[1], el ordenamiento de los órganos en unidades administrativas es tarea propia de la ciencia o técnica administrativa de la organización de unidades operativas para la realización de toda clase de funciones y servicios[2].

En esta solicitud, avalada en más de un precepto constitucional[3], se establece en su artículo 2º, la obligatoriedad del cumplimiento de los siguientes requisitos fundamentales:
“Art. 2º… Indicará asimismo:
a) la forma de presentación de la solicitud en caso que existiera un formato especial o formulario para el trámite respectivo. El modelo deberá estar a disposición de los interesados.
b) Los documentos que deberán acompañarse con la solicitud.
c) La autoridad, sea director, jefe, encargado o funcionario responsable de cada trámite.
d) El plazo máximo para que el funcionario responsable de cada etapa o proceso ejecute las acciones o tome las providencias o dicte las resoluciones que le son asignadas.

Es decir, establece cuatro criterios fundamentales para que la petición formal sea pertinente y cierta: a) La certeza de la forma de presentación y formato, en caso que sea exclusivo, a disposición del solicitante; b) los documentos esenciales requeridos para el caso; c) las autoridades o agentes responsables para la petición; y, d) los plazos máximos como proceso, etapa o pronunciamiento para que la autoridad o agente se expida.

Los artículos 3º y 4º de la ley, son categóricos: el primero de ellos, incorpora a todos los otros procesos administrativos posibles, hasta ahora, regulados por leyes especiales, dentro del régimen del RTA. El último de los artículos solicitados, otorga al solicitante la facultad de solicitar recibo de su solicitud y constancia del avance del expediente. Estos dos hechos son muy importantes, pues uniforman los procesos establecidos en diferentes leyes y otras normas, y la atribución o derecho de solicitar recibo y constancia de la situación de su causa.

El artículo 5º de la ley, ordena que el RTA deberá establecer cada etapa o plazo de forma indefectibles, buscando que sean “razonables”, según el término establecido por la ley. Nos parece que este término abre un abanico para que cada ente u otra administración, establezca sus propios plazos o etapas discrecionalmente, si se quiere. Habría que ver los hechos producidos en cada reglamento institucionalmente.

2ª PARTE: CAPÍTULO II, DE LA DEMORA INJUSTIFICADA.

En esta segunda parte, la ley establece las sanciones a las demoras injustificadas, teniendo por sentados los plazos y términos a los que la normativa refiere. Por ejemplo, el artículo 6º, sanciona que, en caso de demora injustificada, el solicitante urgirá a la autoridad competente la expedición o pronunciamiento al respecto, con una condicionante: el plazo para resolver el pedido sustanciado se abrevia en un 50% menos a lo que el RTA respectivo establezca.

Dice la ley: “Artículo 6°.- En caso de demora, el solicitante podrá urgir el trámite. A partir del urgimiento, el plazo máximo para resolver el pedido será del 50% (cincuenta por ciento) del plazo previsto en el Reglamento para la etapa correspondiente.”

Los siguientes artículos, es decir, el 7º, el 8º y el 9º de la ley, a la par de establecer conductas debidas a los agentes de la administración pública, modifican sendas normas de la Ley Nº 1626/2000 “de la Función pública” (arts. 66º, 68º y 69º de la ley), con respecto a eventuales sanciones.

El art. 10º, faculta al solicitante a que, vencido el plazo tras el urgimiento realizado en virtud del art. 7º de la ley, que el mismo solicite la apertura de un eventual Sumario administrativo mediante un pedido formal a la S.F.P. (Secretaría de la Función Pública), en un perentorio plazo de treinta días máximos. La condición, lo establece el precepto legal, se halla en que exista presunción de irregularidad/es demostrada/s por el solicitante o que del informe del superior jerárquico se desprendan sospechas fundadas.

3ª PARTE: CAPÍTULO III, DE LA PERENCIÓN DE INSTANCIA ADMINISTRATIVA.

En este capítulo, de unos seis artículos, se prescriben las condiciones para que se opere la llamada Perención de instancia. Esta, consiste en caducidad de instancia o el abandono que la ley supone por las partes que, tras la promoción de una causa en lo administrativo o judicial, no la active dentro de sus plazos, términos y demás etapas del procedimiento.

Al respecto, el art. 11º lo establece en un plazo único de seis meses, desde la última actuación. El siguiente precepto legal ordena que la misma (la perención de instancia), tendrá lugar ante el Estado (entiéndase todos los entes y órganos centralizados y descentralizados, autónomos y autárquicos), las Municipalidades y toda autoridad administrativa.

El artículo 13º faculta a los entes a proceder de conformidad a este capítulo, en caso de lo establecido en el artículo sexto, ordenando el archivo del expediente.

El siguiente precepto de la lex sub examine, se faculta a solicitar los Recursos administrativos de Reposición o Revocatoria dentro de los cinco días de la notificación de la Resolución dictada, en el supuesto de error en la computación del tiempo. Esta sería, en caso de denegación, recurrible ante el Superior jerárquico. En caso que la resolución cause estado, habilita a recurrirse la Acción contencioso-administrativa.

La caducidad no extingue la acción (art. 15º de la ley). Asimismo, de operarse la caducidad de instancia, la solicitud de sumario, o el sumario administrativo, los mismos no interrumpen la eventual prescripción liberatoria (art. 16º).

Un detalle establecido en el art. 17º, es que los preceptos del capítulo de la presente ley, NO se aplican ni se aplicarán a otros procedimientos de leyes especiales que regulen acerca de la perención de instancia administrativa.

4ª PARTE: CAPÍTULO IV, DE LA GESTIÓN, TRÁMITES ELECTRÓNICOS Y DISPOSICIONES TRANSITORIAS

Esta cuarta parte, de apenas dos artículos, prescribe la eventualidad del uso diversos medios electrónicos para la gestión de trámites administrativos y sus diferentes actuaciones por medios tecnológicos electrónicos actuales y futuros (art. 18º). Este principio, se realizará a tenor de las normativas positivas vigentes en relación al tema, que validen y valoren probadamente la identidad entre las actuaciones administrativas y su transmisión por los diversos medios electrónicos previstos.

Esta posibilidad, permite que en el futuro, los expedientes sean electrónicos. Ello impulsará a que el ciudadano o persona jurídica solicitantes controlen sus legajos, conociendo los agentes administrativos, secciones o situación en que los mismos se hallan.

El artículo 19º prescribe que las leyes respectivas por regla, y, el Poder Ejecutivo, por excepción, deban reglamentar el uso de estos medios electrónicos.

5ª PARTE: LAS DISPOSICIONES TRANSITORIAS.

Finalmente, unas dos normas que se hallan al final de la ley, la conforman.

El art. 20º, creemos que muy importante, debido a que ordena a que los Capítulos II y III de la Ley Nº 4679/2012 “de procedimiento administrativo”, entrarán en vigencia a los ciento veinte días (120 días) de la promulgación y publicación de esta Ley.

El último artículo, el 21º, es de forma.


LEY 4679/2012 • Procedimiento administrativo

Fecha de Sanción: 05/07/2012
Fecha de Promulgación: 17/08/2012
Publicado en: COPIA OFICIAL
Fuente: www.diputados.gov.py/ww2/

6ª PARTE: TEXTO DE LA LEY.

A continuación, el texto íntegro de la ley, según la fuente.

“EL CONGRESO DE LA NACIÓN PARAGUAYA SANCIONA CON FUERZA DE LEY



CAPITULO I
DEL REGLAMENTO

Artículo 1°.- Establécese que dentro del plazo de ciento veinte días desde la vigencia de la presente Ley, cada Ministerio, Gobernación, Municipalidad, Entes Autónomos, Autárquicos y Descentralizados, las entidades que administren fondos del Estado y las empresas de participación estatal mayoritaria y cualquier otra autoridad administrativa deberá sancionar el Reglamento de Trámites Administrativos (RTA) respecto de las documentaciones que tienen a su cargo.

Artículo 2°.- El Reglamento de Trámites Administrativos (RTA) deberá especificar todo el proceso de cada trámite, etapa por etapa, desde su presentación en Mesa de Entrada hasta su conclusión, con precisión del nombre de la sección, departamento, jefatura o unidad encargada y de la tarea asignada a cada una de ellas.
Indicará asimismo:
a) la forma de presentación de la solicitud en caso que existiera un formato especial o formulario para el trámite respectivo. El modelo deberá estar a disposición de los interesados.
b) Los documentos que deberán acompañarse con la solicitud.
c) La autoridad, sea director, jefe, encargado o funcionario responsable de cada trámite.
d) El plazo máximo para que el funcionario responsable de cada etapa o proceso ejecute las acciones o tome las providencias o dicte las resoluciones que le son asignadas.

Artículo 3°.- Aquellos procesos regulados por leyes especiales serán incorporados al Reglamento de Trámites Administrativos (RTA).

Artículo 4°.- A pedido del solicitante se le otorgará recibo de su solicitud y constancia del avance del expediente.

Artículo 5°.- El Reglamento de Trámites Administrativos (RTA) fijará plazos razonables para cada una de las etapas del proceso.

CAPITULO II
DE LA DEMORA INJUSTIFICADA

Artículo 6°.- En caso de demora, el solicitante podrá urgir el trámite. A partir del urgimiento, el plazo máximo para resolver el pedido será del 50% (cincuenta por ciento) del plazo previsto en el Reglamento para la etapa correspondiente.

Artículo 7°.- Incorpórase al Artículo 66 de la Ley N° 1.626/00 "DE LA FUNCION PUBLICA", el inciso e), el cual queda redactado como sigue:
“e) no resolver una solicitud dentro del plazo previsto en la Ley de Trámites Administrativo y su reglamentación respectiva, incluido el período adicional establecido a partir del urgimiento.”

Artículo 8°.- Incorpórase al Artículo 68 de la Ley N° 1.626/00 "DE LA FUNCION PUBLICA", el inciso m), el cual queda redactado como sigue:
“m) no resolver una solicitud dentro del plazo previsto en la Ley de Trámites Administrativos y su reglamentación respectiva, incluido el período adicional establecido a partir del urgimiento.”

Artículo 9°.- Incorpórase al Artículo 69 de la Ley N° 1.626/00 "DE LA FUNCION PUBLICA" el siguiente párrafo final.
“La falta establecida en el inciso m) del artículo anterior, será sancionado con la destitución en caso que se cometiera la misma dos veces en el mismo año calendario.”

Artículo 10.- Luego de vencido el plazo con posterioridad al urgimiento, el solicitante podrá solicitar la apertura del sumario administrativo mediante petición dirigida directamente a la Secretaría de la Función Pública, la que estará obligada a iniciarlo dentro del perentorio plazo de treinta días, siempre que de las constancias presentadas por el solicitante o del informe de la máxima autoridad jerárquica del funcionario surjan indicios de la posible comisión de la infracción denunciada.

CAPITULO III
DE LA PERENCION DE LA INSTANCIA ADMINISTRATIVA

Artículo 11.- Se tendrán por abandonadas las instancias en toda clase de trámites administrativos, incluyendo los sumarios administrativos y caducarán de derecho, si no se insta su curso dentro de los seis meses, desde la última actuación.

Artículo 12.- La perención de instancia tiene lugar incluso contra el Estado, las municipalidades, y toda autoridad administrativa.

Artículo 13.- De oficio o a pedido de parte, luego de transcurrido el término señalado en el Artículo 6°, se dictará resolución declarando desierta la instancia y se ordenará el archivamiento del expediente.

Artículo 14.- De la resolución dictada, podrá solicitar la reposición o revocatoria dentro del plazo de cinco días de su notificación fundándose únicamente en la circunstancia de haber procedido por error en la computación del tiempo. La resolución será apelable ante el superior jerárquico. Si la misma causa estado, podrá promoverse la acción contencioso-administrativa.

Artículo 15.- La caducidad o perención de instancia no extingue la acción.

Artículo 16.- Producida la perención de instancia, la solicitud o el sumario administrativo se tiene por inexistente a los efectos de la interrupción de la prescripción.

Artículo 17.- Las disposiciones del presente Capítulo no se aplicarán a aquellos procedimientos establecidos en leyes especiales que regulen la perención de instancia administrativa.


CAPITULO IV
GESTION, TRAMITES ELECTRONICOS Y DISPOSICIONES TRANSITORIAS

Artículo 18.- Utilización de medios electrónicos. Los trámites y actuaciones que conforman los procedimientos administrativos previstos en la presente Ley, así como los actos y medidas administrativos que en virtud de la misma se dicten o dispongan, podrán realizarse por medios electrónicos. Su validez jurídica y su valor probatorio serán idénticos a los de las actuaciones administrativas que se tramiten por medios convencionales.

Artículo 19.- Reglamentación de uso de medios electrónicos. La utilización de recursos tecnológicos para la gestión pública, se conducirá conforme a la legislación específica que se sancione para regularlos o la reglamentación que en su defecto dicte el Poder Ejecutivo.

DISPOSICIONES TRANSITORIAS

Artículo 20.- Los normas de los Capítulos II y III entrarán en vigencia a los ciento veinte días de la promulgación y publicación de esta Ley.

Artículo 21.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.”


7ª PARTE: CONCLUSIONES.

Al final, dejamos entrever el gran aporte de esta normativa, cuya vigencia integral, establecida como máximo, hacia finales de 2012, permitirá la armonización o reglamentación de los trámites administrativos ante los Entes del Estado.

Es nuestro deseo, que así sea.



[1] Villagra Maffiodo, Salvador (2011): “Principios de Derecho Administrativo”. Asunción: Servilibro, 4ª ed. 498 p.
[2] Villagra Maffiodo (2011): 166-167.
[3] Constitución Nacional (1992): art. 40º, de la petición a las autoridades, y concordantes.

sábado, 1 de septiembre de 2012

LEY 4395/11 QUE DISPONE EL TRASLADO AL PANTEON NACIONAL DE LOS HEROES, DE LOS RESTOS MORTALES DE LOS ILUSTRES CONCIUDADANOS “JOSE ASUNCION FLORES” Y “AUGUSTO ROA BASTOS”

Don Augusto Roa Bastos, literato paraguayo, Premio Cervantes 1989 por "Yo, el supremo".



Don José Asunción Flores, maestro músico compatriota y creador de la Guarania.


LEY  Nº 4.395

QUE DISPONE EL TRASLADO AL PANTEON NACIONAL DE LOS HEROES, DE LOS RESTOS MORTALES DE LOS ILUSTRES CONCIUDADANOS “JOSE ASUNCION FLORES” Y “AUGUSTO ROA BASTOS”


EL CONGRESO DE LA NACION PARAGUAYA SANCIONA CON FUERZA DE

L E Y :

Artículo 1º.-    Dispóngase el traslado al Panteón Nacional de los Héroes, de los restos mortales de los ilustres conciudadanos “José Asunción Flores”, creador de la Guarania, excelsa expresión cultural de la República del Paraguay y la del escritor “Augusto Roa Bastos”.

Artículo 2º.-   Encomiéndase al Poder Ejecutivo a través de la Secretaría Nacional de Cultura el cumplimiento de la presente Ley en coordinación con los demás Poderes del Estado.

Artículo 3º.-   Comuníquese al Poder Ejecutivo.
 EN LA SALA DSESIONESDE LA HONORABLE CAMADE
Aprobado el Proyecto de Ley por la Honorable Cámara de Diputados, a los veintiocho días del mes de abril del año dos mil once, y por la Honorable Cámara de Senadores, a los cuatro días del mes de agosto del año dos mil once, quedando sancionado el mismo, de conformidad con lo dispuesto en el Artículo 211 de la Constitución Nacional.




          Víctor Alcides Bogado González                                      Jorge Oviedo Matto
                             Presidente                                                                                                  Presidente
                 H. Cámara de Diputados                                                                           H. Cámara de Senadores



                                              
                       Andrés Giménez                                                            Marcial González Safstrand
                  Secretario Parlamentario                                                         Secretario Parlamentario

    
Asunción, 22 de agosto de 2011.
Téngase por Ley de la República, publíquese e insértese en el Registro Oficial.

El Presidente de la República


Fernando Lugo Méndez
       


Luis Alberto Riart Montaner
Ministro de Educación y Cultura

viernes, 31 de agosto de 2012

LEY Nº 4305 POR LA CUAL SE CREA EL PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES LISOSOMALES

La creación de este proyecto, hoy hecha Ley de la nación, ha sido un paso gigantesco de los familiares y víctimas de enfermedades lisosomales, y en especial, de entre estos, los enfermos/as de Gaucher.

Desde esta humilde página, queremos compartir con todos Uds., el texto de la presentación de la Exposición de motivos y objetivos de aquel Proyecto. El autor de este blog, a pedido de la Asociación para Pacientes de Enfermedades Lisosomales del Paraguay, APPEL Paraguay, había preparado el mismo. Lo pulieron e hicieron suya la propuesta, las diputadas Dra. Desireé Masi y Sra. Aída Robles. El mismo, así, fue presentado y sancionado por el Congreso, en ambas Cámaras y luego lo promulgó el Presidente Lugo.

He aquí el texto:

"... EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

El presente proyecto de ley responde a la necesidad de incorporar al Sistema Nacional de Salud a la cobertura de las prestaciones correspondientes al tratamiento de las enfermedades Lisosomales, principalmente aquellos que padecen de la enfermedad de Gaucher, lo cual permitirá el tratamiento enzimático a pacientes con este diagnóstico.
           
La enfermedad de Gaucher, fue descripta por primera vez en 1882 por el médico francés Philippe Charles Ernest Gaucher, después de evaluar el cadáver de una mujer de 32 años de edad quien había muerto teniendo el bazo muy agrandado (uno de los signos característicos de la enfermedad).
           
Dicha enfermedad se da por una condición heredada, que causa la acumulación de depósitos grasos en ciertos órganos y en los huesos. Esta enfermedad genética puede causar una gran variedad de síntomas y afecta a aproximadamente 30.000 personas mundialmente.
           
En ese sentido, el cuerpo humano contiene miles de substancias activas en las células, llamadas enzimas. En individuos sanos, la enzima glucocerebrosidasa ayuda al organismo a degradar un cierto tipo de molécula grasa (glucocerebrósido). Las personas que padecen la enfermedad de Gaucher no tienen cantidades suficientes de esta enzima. Como resultado, las células se llenan de esta grasa no digerida.
           
Los expertos han identificado tres tipos diferentes de la enfermedad de Gaucher:

1-    TIPO 1 (no- neuronopática)

La forma más común, el Tipo 1, afecta a 1 de cada 40.000 a 60.000 niños nacidos vivos. El tipo I no afecta al Cerebro o al sistema nervioso central. Algunos pacientes con la enfermedad de Gaucher Tipo 1 carecen de síntomas, mientras que otros desarrollan síntomas severos que pueden ser fatales.

2-    Tipo 2 (neuronopática aguda)

La enfermedad de Gaucher Tipo 2 es más rara y afecta menos de 1 en 100.000 niños nacidos vivos. Sin embargo, las personas con EG Tipo 2 sufren efectos más severos que las que presentan EG Tipo 1. Los niños desarrollan signos y síntomas de la enfermedad  de Gaucher Tipo 2 en el primer año de vida y pueden sufrir grandes problemas neurológicos al igual que otros síntomas. Muchos de ellos no viven pasado los 2 años de edad.

3-    Tipo 3 (neuronopática crónica).

El tipo 3 es también poco común y afecta a menos de 1 en 100.000 niños nacidos vivos. Esta forma de enfermedad también puede causar signos y síntomas neurológicos, pero estos son menos severos que los de la EG Tipo 2. Los signos y síntomas aparecen durante la infancia o niñez, y los pacientes con la enfermedad de Gaucher Tipo 3 pueden vivir pasada la edad adulta.

Principales signos y síntomas de la Enfermedad de Gaucher

Las células de Gaucher se acumulan típicamente en diferentes partes del cuerpo, primordialmente en el hígado, el bazo, y la médula ósea. La acumulación de las células de Gaucher puede causar:

1-    Agotamiento del bazo y del hígado (esplenomegalia y hepatomegalia)
2-    Anemia, leucopenia, trombocitopenia
3-    Fatiga física permanente y otros de signos y síntomas de discapacidad
4-    Tendencia de sangrado y moretones, sin causa aparente
5-    Afecciones óseas
6-    Dolores Óseos
7-    Crecimiento afectado
8-    Poco apetito
9-    Aunque puede suceder, en raros casos el cerebro y el sistema nervioso central resultan afectados.

Tratamiento
  
El único tratamiento aprobado desde la década de los 90 es la terapia de reemplazo enzimático, este tratamiento se administra por infusión cada quince días, y obliga el ingreso hospitalario del paciente por unas horas. Se ha comprobado la eficacia de este tratamiento en varios países de América.

Además como parte del tratamiento el paciente debe realizarse diversos estudios de control periódicamente tales como: hemogramas, hepatogramas, radiografías, tomografías, densitometrías óseas entre otros.

Como se ha visto,  el tratamiento del paciente EG es insostenible para una familia de nivel económico pobre o incluso para la de nivel medio por el alto costo. 

Situación paraguaya actual de los pacientes con enfermedades lisosomáticas de Gaucher.

Actualmente cinco pacientes niños y cuatro pacientes adultos reciben la terapia de reemplazo enzimático dentro de un programa de donación, estos pacientes han mejorado notablemente, comprobando la eficacia del tratamiento.

El tratamiento de reemplazo enzimático de estos pacientes requiere de las siguientes cantidades anuales de frascos: 1370 frascos anuales de cerezyme de 400 ml, que son suministrados a los pacientes en infusiones quincenales.
           


Estos programas de tratamientos se llevan a cabo desde el mes de diciembre del año 2005 hasta la actualidad, gracias a las donaciones del Laboratorio GENZYME, la ayuda de la fundación Nacional Cáncer Coalition, la autogestión de APPEL (Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales) y la asistencia y coordinación de médicos del Hospital de Clínicas, la Dra. IMELDA MARTINEZ DE NUÑEZ y del Centro Materno Infantil de San Lorenzo, la Dra. Angélica Samudio.
           
De todo lo expuesto, cabe hacer notar que hasta el momento todos los esfuerzos son de carácter netamente privado, ante la inexistencia de algún programa oficial de tratamiento proveído por el Estado Paraguayo.

Las enfermedades lisosomales como la de Gaucher son raras, son de difícil y frecuente mal diagnóstico debido a la confusión de sus síntomas con otras afecciones más conocidas.

Estos pacientes deben ser atendidos por profesionales médicos especializados en diagnóstico y tratamiento de enfermedades lisosomales y otros especialistas que certifiquen y traten el mal diligentemente.

Es necesario que el Paraguay cuente con un órgano oficial designado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social para los pacientes con enfermedad de Gaucher, educándolos a ellos y a sus familiares acerca del mal con el que deberán  convivir y tratar periódicamente.
En resumen el presente proyecto de ley abraza los siguientes objetivos, en cumplimiento con los preceptos Constitucionales, Código Sanitario y demás leyes análogas:

1-    Lograr la cobertura del tratamiento de la enfermedad lisosomal denominada Gaucher.
2-    Promover el establecimiento de una política pública que reconozca los derechos a la salud de los pacientes con enfermedad de Gaucher.
3-    Lograr en la práctica la igualdad de derechos y el acceso preferencial de los pacientes enfermos de Gaucher a los beneficios y derechos consagrados en la ley de salud pública y bienestar social.
4-    Establecer un organismo oficial que certifique el diagnóstico de los pacientes con enfermedades lisosomales de Gaucher y encamine la institución, funcionamiento y actualización del RNU- EG (Registro nacional único de pacientes con enfermedades de Gaucher).
5-    Implementar el Programa de Protección Integral de pacientes con Enfermedad de Gaucher que posibilite el diagnóstico precoz, la asistencia y la cobertura de tratamientos.
6-    Lograr la inserción plena de los pacientes con enfermedad de Gaucher y sus familiares a ámbitos médicos-sanitarios, recreativos, deportivos, educativos y sociales en general.

Por todo lo expuesto, propongo a los miembros de esta Honorable Cámara apoyar el presente proyecto de ley por la cual “SE CREA EL PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES LISOSOMALES”, conforme la siguiente redacción".

Así concluye el Proyecto y la explicación de la Exposición de motivos. Posteriormente, el texto aprobado, convertido en Ley Nº 4305/11, es el siguiente:



LEY Nº 4305/2011

"POR LA CUAL SE CREA EL PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES LISOSOMALES"




EL CONGRESO DE LA NACION PARAGUAYA SANCIONA CON FUERZA DE

LEY:

Artículo 1°.- De la creación del Programa de atención integral a personas con Enfermedades Lisosomales.

            Créase el programa de Atención Integral a personas con Enfermedades Lisosomales, principalmente a aquellas que padecen de la enfermedad de Gaucher, el cual estará a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social,  que posibilitará la atención integral, el trato digno e igualitario, la asistencia psicomédico-sanitarias, la educación preventiva y el acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud y bienestar social a quienes padecen de esta enfermedad.

Artículo 2°.- De la certificación de las enfermedades Lisosomales.

            A los fines del cumplimiento de la presente ley, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social determinará los organismos oficiales que deberán certificar la patología de las Enfermedades Lisosomales, a cargo de profesionales especializados y la correspondiente inscripción del paciente para su atención.

Artículo 4°.- De los profesionales médicos especialistas.

            A los efectos de la certificación, atención y tratamiento de las enfermedades de Lisosomales, el Estado garantizará que el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social cuente con los servicios de profesionales médicos especializados en dicha patología.

Artículo 5°.- Del registro nacional de pacientes certificados con  enfermedades Lisosomales.

            Crease el Registro Nacional único de pacientes certificados positivamente con  Enfermedades Lisosomales (RNU- EL), a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, cuya finalidad es la de mantener actualizado un relevamiento epidemiológico nacional de los pacientes certificados y sospechados con enfermedades Lisosomales.

            En dicho registro se consignarán los datos personales del paciente, datos de los padres o encargados en caso de menores de edad, cónyuge o persona allegada al paciente, quien pueda ser convocada en casos de urgencia.

            El Estado protegerá la identidad de los pacientes aquejados con enfermedades lisosomales.

Artículo 6°.- De la reglamentación e implementación del programa de Protección Integral a personas con Enfermedades Lisosomales.

            La reglamentación del Programa de Protección Integral a personas con Enfermedades Lisosomales estará a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, la cual estará basada en los siguientes objetivos:

1-     Promover el acceso a la atención y tratamiento integral gratuitos de reemplazo enzimático de los pacientes con Enfermedades Lisosomales, principalmente con enfermedad de Gaucher, conforme protocolos internacionales de tratamiento para dichas enfermedades.

2-     Promover el diagnóstico precoz voluntario, mediante el cual todas aquellas personas con antecedentes familiares de Enfermedades Lisosomales, podrán efectuarse voluntariamente el examen de diagnóstico genético. 

3-     Gestionar actividades educativas y de difusión informativa sobre el de tratamiento de las enfermedades de Gaucher y  demás enfermedades lisosomales a grupos específicos, principalmente una vez diagnosticado y certificado, para la comprensión del tratamiento médico sanitario y los nuevos hábitos a ser observados por el paciente, que les permita mejorar su calidad de vida.

4-     Gestionar la ayuda social a los enfermos lisosomales, para su atención, tratamiento, así como coberturas farmacológicas, internaciones y terapias.

Artículo 7°.-  De los recursos

Los recursos financieros que demande el Programa de Atención Integral a personas con Enfermedades Lisosomales, la capacitación de los recursos humanos y actividades educativas y de difusión informativa, deberán ser incluidos como partida presupuestaria discriminada dentro de la institución Ministerio de Salud Publica y Bienestar Social.

Artículo 8°.- De la fuente de Financiamiento

La partida presupuestaria o fondos financieros provendrán en su totalidad de la fuente de financiamiento 10 y no podrán ser utilizados para fines distintos a los previstos en esta Ley. No podrán ser objeto de disminución o afectación bajo ningún concepto, anualmente.

Artículo 9°.- Organismos co responsables

            Serán asimismo instituciones co responsables en la aplicación de la presente ley el Hospital de Clínicas de Asunción y el Centro Materno Infantil de San Lorenzo, en el área de Hematología, las cuales mediante acuerdos firmados con el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, dispondrán de los recursos necesarios para la atención y tratamiento gratuito de las personas con enfermedades lisosomales.

Artículo 10.- De las exoneraciones aduaneras.

En virtud de lo dispuesto por los Artículos 239 y 240 de la Ley Nº 2422/04 “CODIGO ADUANERO”, exonerase al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, a instituciones y personas jurídicas relacionados a la atención de pacientes con enfermedades lisosomales debidamente reconocidos por las autoridades sanitarias y con personería jurídica,  del pago de impuesto al valor agregado, impuesto aduanero a la importación, tasa de valoración aduanera, tasa aduanera por servicios extraordinarios, tasa de almacenaje en depósitos aduaneros, canon por utilización del sistema informático SOFIA, derechos consulares, tasas portuarias, aeroportuarias, municipales y arancel por intervención de la autoridad sanitaria competente, por la introducción al país, en carácter de donación, de medicamentos e insumos  para el Programa de Atención Integral a personas con Enfermedades Lisosomales.

Artículo 11.- De la liberación de los medicamentos e insumos

Afectase la mercadería individualizada en el artículo anterior al régimen aduanero de importación directa a consumo previsto en la Sección II, Capítulo I, Título VI de la Ley Nº 2422/04 “CODIGO ADUANERO”, debiendo la autoridad aduanera disponer la liberación de las mercaderías en los plazos y condiciones previstas para éste régimen aduanero, sin la exigencia de la presentación de las liberaciones correspondientes de la Sub-Secretaría de Estado de Tributación (SSET), Dirección Nacional de Aeronáutica Civil (DINAC), Ministerio de Relaciones Exteriores (RREE), Dirección Nacional de Aduanas (DNA.), pero no así de la autorización emitida por la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (DINAVISA). La presentación de esta autorización será exigida por el Sistema SOFIA – SIS – de la Dirección Nacional de Aduanas (DNA.) en el momento de la oficialización o presentación del despacho en la Administración Aduanera correspondiente

Artículo 12.- Vigencia

            La presente ley entrará en vigencia al día siguiente de su publicación, debiendo el Poder Ejecutivo adoptar los recaudos necesarios para la inclusión en el Presupuesto General de Gastos de la Nación de las partidas presupuestarias necesarias, para hacer efectivo el cumplimiento de la presente ley de forma inmediata."



Actualmente, ya promulgada la Ley Nº 4305/11, se halla en plena vigencia. Es sabido, que toda Ley nacional, por la vía de la respectiva Secretaría de Estado del Poder Ejecutivo, entiéndase "Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social" (MSPBS), por designación misma de la Ley, debe reglamentar la misma, así como ejecutar la política respectiva.

Existen en Paraguay, varias asociaciones u organizaciones relacionadas a familiares y pacientes aquejados de enfermedades lisosomales en general, y en particular, de la enfermedad de Gaucher. Actualmente, de mano del Gobierno y las oficinas respectivas del MSPBS, la APPEL Paraguay y los otros organismos involucrados por ley, se hallan organizando una política pública común, inclusiva, bajo las reglamentaciones relativas.

Toda persona familiar o enferma relacionada con este cuadro, si desea mayores informaciones o cómo contactar con los responsables directos, favor de comunicarse con la Lic. Marlene Raquel Colmán, celular Nº (+595) 961 892 708, presidenta de APPEL Paraguay.

Las demás personas responsables de otras organizaciones similares que lo deseen, así como críticas y sugerencias, pueden escribirnos sus datos a nuestro email, y gustosamente serán incluidas en el blog.